Syndicat National des Établissements et Résidences Privés pour Personnes Âgées
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Le Plan maladies neurodégénératives va mettre le turbo
05/08/2016
Après des débuts laborieux, le comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 a effectué un bilan à mi-parcours. Son diagnostic? La dynamique est là, mais il est désormais temps d'appuyer sur le champignon pour mettre en oeuvre les 96 mesures prévues...

Qui va doucement va sûrement? Pas sûr. Jusqu'à maintenant, ce fameux plan cristallisait les mécontentements. En novembre dernier, plusieurs fondations et associations avaient écrit à François Hollande pour pointer une certaine "inertie".

Un mois plus tard, le Pr Michel Clanet lui-même, président du comité de suivi du PMND, admettait une mise en oeuvre fastidieuse.

Enfin, mi-juin, lors du congrès de la Fédération nationale des directeurs d'établissements et services pour personnes âgées (Fnadepa), son président, Claudy Jarry, en a fustigé "la complexité".

Dans ce contexte, un bilan à mi-chemin est donc bienvenu. "Une dynamique a été lancée, beaucoup de choses ont été réalisées ou engagées. Il est difficile de dire que le PMND avance comme prévu puisqu'il n'y a pas de planification de la mise en oeuvre année par année", a indiqué Corinne Pasquay, chef de projet pour le pilotage du PMND à l'Agence de presse médicale (APM) le 22 juillet.

Mais lors du bilan à mi-parcours, présenté une dizaine de jours plus tôt aux partenaires du plan, "on a reconnu le besoin d'accélérer, ce qui va se faire avec la publication de cahiers des charges ou des plans d'actions régionaux. Il faut qu'on reste vigilant car le temps passe vite".

"On va renforcer nos efforts pour que la dynamique lancée s'accélère et à l'automne, on fixera de nouveaux objectifs avec le pilote de chaque mesure pour avoir une meilleure visibilité et sécuriser les conditions d'atterrissage du plan", a-t-elle poursuivi.

Le comité de suivi a présenté un point général sur les mesures réalisées et l'état des lieux effectué par les agences régionales de santé (ARS), qui sera le "socle des plans d'action régionaux".

Le temps consacré à la structuration de ce plan "relativement lourd avec 96 mesures" et au montage du pilotage a été "mis à profit pour finaliser les créations de places annoncées mais pas finalisées dans le plan Alzheimer, des places de Pasa [pôles d'activités et de soins adaptés], d'UHR [unité d'hébergement renforcée] ou de plateformes d'accompagnement et de répit", a souligné Corinne Pasquay.

Selon les documents de travail distribués aux partenaires, des crédits nouveaux ont été débloqués pour l'expérimentation d'un temps de psychologue en services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et le développement des dispositifs Maia (devenus "méthodes d'action pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie").

Le comité de suivi a fait un point sur les mesures du plan et notamment la question du diagnostic tardif pour l'ensemble des maladies neurodégénératives, une problématique qui n'est pas spécifiquement française, a indiqué la cheffe de projet.

Un groupe de travail sur le diagnostic

Un groupe de travail national a été mis en place, avec des professionnels (médicaux, paramédicaux, chercheurs et cliniciens), la Haute autorité de santé (HAS), l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et les associations de patients, piloté par les directions générales de la santé et de l'offre de soins (DGS/DGOS).

"Ce groupe va analyser les études scientifiques et mène des enquêtes auprès des professionnels de premier recours, notamment les généralistes, et auprès des patients et de leurs familles, avec des résultats attendus d'ici à la fin de l'année, afin de construire des parcours de soins et formuler des recommandations", a précisé Corinne Pasquay.

Il va dans un premier temps, "identifier les meilleurs vecteurs d'information et de communication ainsi que les besoins en supports d'aide au diagnostic des professionnels de soins primaires" et dans un second temps, "identifier et renforcer les moyens et supports permettant la mise en place d'un plan de santé personnalisé et d'une prise en charge adaptée et efficace", selon les documents de travail.

En parallèle, la HAS et l'Anesm ont produit et/ou sélectionné des outils pour faciliter le travail des professionnels au quotidien et uniformiser les pratiques, avec notamment le RAI (Resident Assessment Instrument) pour les gestionnaires de cas. Cet outil va permettre de faciliter la concertation interdisciplinaire et l'intégration des services des secteurs sanitaire, social et médico-social.

La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) veille, en lien avec l'Asip santé, à la bonne "implémentation" du RAI dans les logiciels utilisés au quotidien par les professionnels et au déploiement de formations pour l'utilisation de l'outil.

Dans le volet de l'accès à des soins de qualité, le maillage territorial des centres experts pour les trois principales maladies neurodégénératives -maladie d'Alzheimer, sclérose en plaques (SEP) et maladie de Parkinson- "a bien avancé". La finalisation du maillage se poursuivra sur 2017 pour les centres experts SEP.

Le développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) se poursuit avec la diffusion des cahiers des charges, la signature de conventions avec les associations pour leur permettre de porter les actions de promotion de l'ETP et la diffusion de nombreux appels d'offres.

L'adaptation de la formation des professionnels pour qu'ils puissent répondre aux spécificités de chaque maladie est en cours avec une diversification de l'offre et la création d'une plateforme d'e-learning.

Un renfort de l'aide aux aidants

Concernant l'aide aux aidants, la CNSA a identifié des axes de travail à partir d'une étude sur les dispositifs d'accompagnement existants présentée en février. Un référentiel est en cours d'élaboration, avec une livraison prévue en fin d'année, pour assurer un repérage des aidants en risque de fragilité et une évaluation de leurs besoins afin de leur proposer les accompagnements adaptés. Un guide d'autodiagnostic des aidants en risque d'épuisement est aussi en cours de rédaction.

Enfin, pour améliorer l'accès à l'offre de répit et d'accompagnement, le projet IMPACT a été lancé. Il s'agit d'élaborer des outils et des procédures adaptés au profil de l'usager pour renforcer le traitement personnalisé des demandes, tout en diminuant les délais de réponse et en facilitant le travail des agents. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) du Calvados et du Nord ont été retenues pour participer à la construction des nouveaux outils et procédures et les tester en grandeur nature.

Concernant la stratégie de communication sur les maladies neurodégénératives, "les services du ministère envisagent le lancement à la rentrée d'un baromètre d'opinion pour suivre la connaissance des maladies neurodégénératives et leurs perceptions dans la société", a ajouté Corinne Pasquay.

Il reste toutefois encore beaucoup à faire dans le domaine sociétal, notamment le maintien dans l'emploi des patients jeunes, en particulier ceux atteints de SEP, l'analyse des conséquences économiques de la maladie et la diffusion de l'innovation sociale, a indiqué la cheffe de projet.

Dans le volet recherche, plusieurs mesures ont été mises en place. "Les sept centres d'excellence identifiés ont participé pour la première fois à des appels d'offres internationaux, avec de bons résultats". Un effort financier a été consenti pour consolider la plateforme d'imagerie Cati et la cohorte Memento.

Les plans d'actions régionaux attendus pour l'automne

Le comité de suivi a également été l'occasion de présenter une synthèse des états des lieux demandée aux ARS en début d'année. "La plupart ont réalisé leur état des lieux, en respectant les délais", a indiqué Corinne Pasquay. Deux ARS, Ile-de-France et Bretagne, sont au comité de suivi et ont expliqué leur méthodologie et leurs résultats.

Globalement, les ARS constatent l'absence de données sur les maladies neurodégénératives, une difficulté à identifier les personnes non institutionnalisées et une transmission tardive des données du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), selon les documents de travail.

Concernant la démocratie sanitaire, elles ajoutent notamment que les associations de patients sont inégalement représentées sur le territoire et que la participation et/ou l'adhésion des professionnels est très variable d'une région à l'autre. "On observe une réticence à s'engager sans assurance sur les moyens qui permettront de faire évoluer la situation", font-elles observer.

"Les ARS doivent à présent construire et faire remonter leur plan d'actions", a indiqué Corinne Pasquay, rappelant que "32 mesures font l'objet d'une circulaire avec déclinaison régionale". "A la demande conjointe des ARS et des associations de patients, la date de remise est reportée au 15 octobre."

Gerontonews a récemment relayé l'état des lieux de la région "Nouvelle-Aquitaine".

ld/san/cbe/eh

Luu Ly Do Quang
Journaliste


Article paru sur www.gerontonews.com le 29 juillet 2016
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